Toczeń dał mi popalić

Toczeń dał mi popalić

Toczeń dał mi popalić w tym roku. Zaczął atakować pomału, by w końcu zwalić mnie z nóg….

No ale od początku… Ten rok już od pierwszych dni nie był dla mnie przychylny… już od 2 stycznia zaczęła się zła passa. Tego dnia miałam tomografię komputerową klatki piersiowej, w której wyszło, że mam powiększone węzły chłonne (o tym oczywiście dowiedziałam się po tygodniu 🙂 ), no i druga zła informacja to to, że nie podpiszą ze mną umowy o pracę, tylko dlatego, że mam orzeczenie o niepełnosprawności. Mimo, że potrzebowali osobę tylko na 1/2 etatu…

Bardzo przeżyłam to, dotarło wtedy do mnie, że faktycznie jestem chora, że jestem niepełnosprawna, że fizycznie ciężko będzie mi dorównać osobom zdrowym… Niby to tylko głupia praca, z biegiem czasu sama się dziwię, że tak to wszystko mnie dotknęło, ale wtedy bardzo to przeżyłam, tak ze środka, mocno… była to moja osobista tragedia… No ale myślę, że to również mnie czegoś nauczyło 🙂 Tylko do tego dochodzi się dopiero później… jak upłynie trochę czasu 🙂

Jak już trochę ochłonęłam, po konsultacji wyniku TK, moja reumatolog odrazu wzięła mnie na oddział w Śremie. Przyjęcie do szpitala miałam 16 stycznia, doskonale pamiętam tę datę, bo to moje urodziny 🙂 Ot, taki prezencik 🙂 Pani doktor zleciła mi badania, ale wtedy nic konkretnego ją nie zaniepokoiło, płuca, serce, nerki ok, trochę obniżona hemoglobina…. ale nic złego nie zauważyła. Jedynie te węzły! To one ją zainteresowały.

Dostałam skierowanie na oddział wewnętrzny, w celu pobrania węzła do badań, aby sprawdzić co tam się dzieję. Na internę w Śremie trafiłam w połowie lutego. Również to doskonale pamiętam, bo spędziłam tam walentynki 🙂 Po miesiącu (bo tyle mniej więcej minęło od poprzedniego pobytu w szpitalu) hemoglobina spadła jeszcze bardziej, lekarze byli tym faktem zaniepokojeni. Pytali czy miałam transfuzję krwi, bo moje wyniki się już do tego kwalifikują. Krwi mi nie przetoczyli, mimo że zgłaszałam, że moje samopoczucie od początku roku, stopniowo było coraz gorsze.

Byłam coraz słabsza, łapałam co chwilę infekcje gardła, poza tym ciągle łapałam zadyszki, bardzo szybko się męczyłam (czasami wystarczyło, że podniosłam ręce do góry np. podczas ubierania się i kończyło się to dla mnie zadyszką i zmęczeniem do tego stopnia, że musiałam usiąść i odpocząć).  Z czasem zaczęło mi się kręcić w głowie, osłabienie było tak duże, że problemem stały się wszystkie podstawowe czynności. Robiło mi się słabo i nie dobrze, miałam wrażenie, że zaraz zemdleję! Do tego bardzo niskie ciśnienie (np. 90/60), a przy tym puls do 115! Miałam problemy z koncentracją, pamięcią, na niczym nie mogłam się skupić, wszystko mnie drażniło. No i zaczęłam chudnąć, jedząc cały czas tak samo…

Po odebraniu wyniku pobranego węzła, dostałam tylko polecenie powtórzenia wyników ogólnych (morfologia, mocz) u lekarza rodzinnego.

No ale czułam się coraz gorzej. W nocy nie mogłam spać, serce latało jak szalone. Myślałam że może to tarczyca znowu zaczęła się  odzywać, ale po wizycie u endokrynologa okazało się, że wszystko jest ok. W końcu zebrałam w sobie siły i pojechałam zrobić podstawowe wyniki. No i się zaczęło…

Wyniki były tak złe, że z laboratorium dzwonili do przychodni… gdy tam dotarłam na wstępie dostałam ochrzan, że jeżdżę samochodem w takim stanie, i natychmiastowe skierowanie do szpitala. Jakoś ubłagałam panią doktor, żeby nie wzywała pogotowia do przychodni, pojechałam do domu, uszykowałam się i mąż zawiózł mnie do Poznania na SOR…

Już tam zaczęli mnie badać, sprawdzać czy nie mam jakichś krwotoków wewnętrznych, założyli mi  sondę przez nos, aby sprawdzić, czy nie ma krwawienia do żołądka (nikomu nie życzę…), pobrali krew i… kwitłam tam kilka godzin. No i zanim wyjęli mi z nosa tą paskudną rurkę, to siedziałam z nią prawie godzinę, bo miał przyjść jakiś lekarz mnie zobaczyć, ale w końcu i tak nie dotarł…

Zostałam przyjęta na oddział wewnętrzny.

Porobili mi szereg badań, szukając przyczyny tak dużej utraty krwi… Z tego wszystkiego najgorzej wspominam gastroskopię! Boże, jak ten lekarz mnie potraktował… do dziś mam przed oczami widok jego ręki w kieszeni, kiedy ja zapłakana niemal się udusiłam, bo jak to stwierdził „ooo… nie w tą dziurkę weszło”…. Koszmar jakiś! Miałam pierwszy raz robione to badanie, lekarz niczego mi nie wytłumaczył, zaczął badać…  a znieczulenie zaczęło mi działać w windzie, gdy wracałam na oddział…. Brak słów… Przez właśnie takich konowałów człowiek zraża się do różnych badań. A wiem, że można było to zrobić inaczej, lepiej. Nie każdy ma tak tragiczne wspomnienia!

Młoda lekarka która się mną bardzo dobrze opiekowała, po przeglądnięciu moich poprzednich wypisów ze szpitali, od początku mówiła, że podejrzewa, że przyczyną mojej niedokrwistości może być TOCZEŃ.

Zabrała mnie na konsultację na reumatologię, a tam stwierdzili, że mnie przejmują…

Poprosiłam, żeby przełożyli mi ten pobyt na „po świętach”, bo wiadomo, nikt nie chce spędzać świąt w szpitalu!

Przetoczyli mi krew, poczułam się lepiej i wypuścili mnie do domu.

Zaraz po świętach wielkanocnych trafiłam na reumatologię.

Na oddział trafiłam ponownie w pogorszonym stanie. Było mi wszystko jedno, co ze mną zrobią, byle mi pomogli… Na początku czułam się dziwnie i nieswojo, kiedy stało nad moim łóżkiem tylu lekarzy i zadawali różne pytania… Zleconą miałam bardzo dużą ilość badań obrazowych       i z krwi. Czułam się wreszcie bezpieczna, w dobrych rękach. Czułam, że jestem pod dobrą opieką, że nikt nie bagatelizuje mojego okropnego samopoczucia i jest zainteresowany wszystkimi szczegółami, a nie patrzy ogólnikowo! Chociaż do dziś mam w pamięci słowa ordynatora „ten przypadek omówimy przy kawce”. Przerażenie w moich oczach na pewno było widoczne. Doskonale wiedziałam, że nie jestem łatwym przypadkiem…

Jak tylko lekarzom zaczęły spływać wyniki badań – od razu zabrali się za konkretne leczenie.

Miałam również przetoczoną krew, bo czułam się coraz gorzej. Hemoglobinę miałam na poziomie 6,2 przy normie 12-16. Jakim cudem funkcjonowałam – nie mam pojęcia! Wiem tylko, że kilka godzin po – zrobiłam się okropnie głodna i w nocy nie mając nic innego – wcinałam paluszki 🙂

Mój stan nie był wesoły. Wyniki były bardzo złe. Stwierdzono u mnie siność siatkową skóry, zmiany naczyniowe policzków i aktywny objaw Raynauda. W badaniach laboratoryjnych dominowała głęboka niedokrwistość, białkomocz, aktywny osad moczu, obniżone składowe dopełniacza i wysoka wartość OB (116!) przy prawidłowym CRP. W testach serologicznych stwierdzono dodatnie wartości autoprzeciwciał anty-dsDNA, ANA oraz przeciw fibrylarynie w profilu Sclerosis. Badanie echo serca ujawniło wysięk osierdziowy, tomografia komputerowa płuc pokazała obustronne zmiany śródmiąższowe typu „mlecznej szyby”.

Na podstawie całokształtu obrazu klinicznego i wszystkich dodatkowych badań, rozpoznano zespół nakładania tocznia i twardziny.

Odstawiono mi metotreksat i rozpoczęto leczenie pulsacyjne solu-medrolem i innymi różnymi specyfikami 🙂 Napuchłam strasznie po tych kroplówkach, porobiły mi się rany w buzi i popękał język. Ranki te były tak bolesne, że nie mogłam jeść ani pić nic innego niż woda.. Po kilku dniach na szczęście to minęło. Pierwszy pobyt w szpitalu trwał 15 dni. Później trafiałam tam co 2 tygodnie. Włączyli mi dodatkowo endoksan. Na szczęście stopniowo zaczęłam czuć się lepiej.

kroplówka

Tak częste wizyty w szpitalu rozwalają życie. Po powrocie do domu, nie zdążyłam się ze wszystkim ogarnąć, a znów trzeba było wracać na oddział. Wciąż ten sam pokój. wciąż te Poznańskie Browary. Często znajome twarze innych pacjentów, wracających tam równie często jak ja…

Pod koniec lipca skończył mi się cykl endoksanu i solu-medrolu. Przeszłam na tabletki: metypred (wtedy już mocno zeszłam z dawki do 4mg), Mycophenolate mofetil Apotex (4 tabletki dziennie), Plaquenil      (1 tabletka), Acard, Tritace, Vigantoletten, Vitrum mineralizacja                 i oczywiście Euthyrox rano 😉

No i wreszcie wypuścili mnie do domu na dłużej. Na miesiąc… Po to, bym we wrześniu wróciła na „przegląd”  🙂

 

No i wróciłam. Pobyt znów był prawie dwutygodniowy, ale przyświecała mi myśl, że być może nieprędko tu wrócę – łatwiej było mi go znieść 🙂

No i ponownie miałam wykonane wszystkie badania, jak na początku. Wyniki polepszyły się. Krew mi już „nie uciekała”, zmiany w płucach cofnęły się, płyn z worka osierdziowego zniknął, resztbrowary poznanskiea wyników również była lepsza. Pozostał jedynie białkomocz…. Ale nad tym jeszcze popracujemy            z panem doktorem.

Moje ogólne samopoczucie bardzo się poprawiło. Znów poczułam, że żyję.  Dopiero po pewnym czasie, analizując wypisy ze szpitala – dotarło do mnie, w jak bardzo ciężkim stanie byłam. Ale dotarło do mnie również to, że trafiłam na cudownych lekarzy, którzy  w kilka miesięcy – z leżącej w łóżku, zapłakanej z bezsilności kobiety – zrobili znów uśmiechniętą, pełną życia kobietę, której „chce się chcieć” 🙂 Nie wiedziałam, że w tak krótkim czasie można postawić kogoś na nogi.

Czas spędzony w szpitalach (w tym roku byłam tam aż 11 razy!!!) i rozłąka z dzieckiem, z rodziną, jest czymś okropnym. Gdyby nie to, że Wojtek mógł mnie od czasu do czasu odwiedzić – zwariowałabym zupełnie! Jego odwiedziny dawały mi kopa by walczyć o swoje życie, o zdrowie, bo mam dla kogo żyć. Mam jeszcze tyle rzeczy do zrobienia… Nigdy się nie poddam!!!

Nie mogłabym nie wspomnieć o krzywdzącym podejściu zdrowych osób, do nas, reumatyków. Sama niejednokrotnie miałam okazję się o tym przekonać… Nie raz słyszałam, że jestem za młoda na „reumatyzm”, albo że nie widać po mnie choroby, na pewno wyolbrzymiam…  No bo jak ma być na co dzień widać że się męczę? Po prostu chodzę wolniej by nie łapać tak zadyszki. Jak ma być widać plamy na twarzy? Staram się maskować  je pod dobrym podkładem. Jak ma być widać sine i zmarznięte dłonie/stopy/usta… Ubieram się grubo już od września, rękawiczki, podkoszulki, grube ubrania… Jak ma być widać ból stawów? Albo poranną sztywność? No jak? A nie wspomnę już o strachu o swoje życie, zdrowie, o dziecko, rodzinę… Nikt zdrowy nie wie, jaki to ma wpływ na życie.

Nikt z nas, chorych reumatycznie nic sobie nie wymyśla, nie wmawia. Po prostu choroba czasami nas mocno ogranicza. Mamy czasami gorszy czas, ale mamy i lepsze dni, kiedy czujemy się dobrze, jak zdrowi ludzie. I oby tych lepszych dni było jak najwięcej. Oby remisja trwała długie lata…. Tego życzę sobie i wszystkim chorym  ♥

I jeszcze kilka słów do chorych – pamiętajcie aby zawsze, mimo wszystko i wbrew wszystkiemu – walczyć o siebie, swoje zdrowie, o swoje szczęście. Bo chociaż czasami jest źle, to zwykle później przychodzi lepszy czas. Po burzy zawsze wychodzi słońce. NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ chociaż jest źle. Lepsze przychodzi, ja jestem tego najlepszym przykładem. Wiara w lepsze jutro czyni cuda! ♥

 

A tutaj taki ładny zachód słońca miałam okazję podziwiać na ostatnim pobycie 🙂

 

 

 

 



22 thoughts on “Toczeń dał mi popalić”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


Facebook