Motylkowa mama to twarda mama – dosłownie… Twardzina układowa

Motylkowa mama to twarda mama – dosłownie… Twardzina układowa

Motylkowa mama to twarda mama – dosłownie… Twardzina układowa – Początek mojej przygody z chorobą!

Twardzina (scleroderma – czyli twarda skóra) to choroba autoimmunologiczna, która charakteryzuje się postępującym procesem włóknienia skóry i narządów wewnętrznych oraz występowaniem zmian naczyniowych.

Włóknienie skóry i narządów doprowadza do ich znacznego stwardnienia, co prowadzi do niewydolności narządów wewnętrznych.

Medycyna wyróżnia się dwie postaci twardziny:

– twardzinę skórną

– oraz uogólnioną.

 

Kilka słów o twardzinie z portalu: https://portal.abczdrowie.pl/  :

„Twardzina – charakterystyka i objawy

Twardzina ograniczona

Twardzina ograniczona (twardzina skórna) charakteryzuje się występowaniem na skórze ostro odgraniczonych, twardych w dotyku zmian o barwie żółtej lub porcelanowej. Zmiany ograniczone są tylko do skóry – choroba nie dotyka narządów wewnętrznych. Twardzina skórna ma charakter przewlekły, choć posiada tendencję do samoistnego ustępowania – zmiany na skórze utrzymują się nawet do kilku lat, po czym ulegają powolnemu zanikowi (w rzadkich przypadkach mogą być trwałe). Choroba dotyka jednakowo często kobiet i mężczyzn, w przeciwieństwie do odmiany układowej może występować też u dzieci. Wyróżnia się kilka odmian twardziny ograniczonej:

  • twardzina ograniczona plackowata – zmiany są różnej wielkości i kształtu, początkowo otoczone obwódką zapalną, po pewnym czasie obwódka znika i zanikowi zaczyna ulegać cała zmiana, czas trwania zmian wynosi kilkanaście lat,
  • twardzina ograniczona rozsiana – zmiany są rozsiane na całej skórze, ma bardziej długotrwały przebieg,
  • twardzina ograniczona uogólniona – zmiany są rozległe i mogą obejmować prawie całą skórę,
  • twardzina ograniczona linijna – postać ta może prowadzić do trwałych przykurczów kończyn,
  • zanik połowiczny twarzy – zmiany obejmują połowę twarzy, są nasilone i szpecące.

Twardzina układowa

Twardzina układowa (twardzina uogólniona) należy do układowych chorób tkanki łącznej. Polega na postępującym włóknieniu skóry i narządów wewnętrznych, co prowadzi do ich niewydolności. Kobiety chorują 3-4 razy częściej niż mężczyźni. Szczyt zachorowań na ten rodzaj twardziny przypada między 3 a 5 dekadą życia. W obrazie klinicznym twardziny uogólnionej charakterystyczne są:

  • objaw Raynauda – napadowy skurcz tętnic dłoni pod wpływem zimna lub bez uchwytnej przyczyny, prowadzi on do początkowego zblednięcia palców, które po chwili stają się sine i zdrętwiałe, a następnie czerwone i ciepłe, objaw ten może nawet na kilka lat wyprzedzać pojawienie się twardziny uogólnionej,
  • zmiany skórne, polegające na zwłóknieniu i stwardnieniu skóry; mogą dotyczyć palców rąk (stwardnienie skóry na palcach powoduje ich trwały przykurcz, uniemożliwiając zarówno zginanie, jak i prostowanie; utrata czucia w palcach sprzyja częstym uszkodzeniom skóry, co prowadzi do powstawania trudno gojących się owrzodzeń na opuszkach (w zaawansowanych stadiach choroby dochodzi do zwężenia i skrócenia ostatnich policzków oraz zaniku paznokci), twarzy (dochodzi do wygładzenia i stwardnienia skóry twarzy, co upośledza mimikę, twarz przybiera maskowaty wygląd, pojawiają się charakterystyczne promieniście ułożone zmarszczki wokół ust i oczu, zwężeniu ulegają usta, których chory nie może szeroko otworzyć, prawie zanika czerwień wargowa), a także tułowia (prowadząc do wytworzenia twardego pancerza na brzuchu i klatce piersiowej),
  • objaw „sól i pieprz”, polegający na pojawieniu się przebarwień skóry, towarzyszy jej stwardnieniu lub je poprzedza,
  • zwapnienia w skórze, najczęściej palców rąk, często dochodzi do „przebijania” się złogów wapnia przez skórę,
  • objawy stawowe, takie jak ból, obrzęk stawów czy ich sztywność poranna i ograniczenie ich ruchomości,
  • zanik brodawek językowych, prowadzący do utraty czucia smaków,
  • zapalenie dziąseł, prowadzące do utraty zębów,
  • zwłóknienie przełyku, prowadzące do zaburzeń połykania,
  • włóknienie płuc, objawiające się uczuciem duszności, bólem w klatce piersiowej, przewlekłym suchym kaszlem, prowadzące do rozwoju niebezpiecznego i źle rokującego nadciśnienia płucnego,
  • włóknienie mięśnia sercowego, prowadzące do zaburzeń przewodzenia i zaburzeń rytmu serca.”

 

Około rok temu przesympatyczna Edyta Kolasińska-Bazan napisała o mnie artykuł. To był dopiero początek mojej przygody z chorobami reumatycznymi…

Oto fragment:

– Na dworze robiło się chłodniej i od razu siniały mi palce. To był początek choroby, ale o tym nie wiedziałam – wspomina Kamila. Diagnoza przyszła późno, bo nawet lekarzom nie przyszło do głowy, że to reumatyzm. Zwykle kojarzymy go ze starością, tymczasem pewne jego odmiany dopadają młodych. W dodatku w Polsce mają oni utrudniony dostęp do diagnostyki, rehabilitacji….

Całość można przeczytać pod poniższym linkiem, do czego serdecznie zachęcam 🙂

>>> Link do artykułu <<<



16 thoughts on “Motylkowa mama to twarda mama – dosłownie… Twardzina układowa”

  • Moja babcia zaczęła chorować na reumatyzm niedługo po skończeniu dwudziestu lat. Jak na tamte czasy to i tak bardzo dobrze, że lekarze trafnie postawili diagnozę. Chwilę po tym przyszedł zakaz wykonywania jakiejkolwiek pracy, choroba postępowała szybko. Całe szczęście, że medycyna na tyle szybko się rozwija, że dobrze dobrane leki obecnie pozwalają na normalne codzienne funkcjonowanie. Choć nie zawsze jest łatwo.

    • To prawda, wczesna – trafna diagnoza pomaga na skuteczniejsze leczenie 🙂 No a poza tym metody leczenia są skuteczniejsze 😉 Mnie lekarze w miesiąc postawili na nogi ze stanu, w którym było ze mną bardzo źle… Medycyna, lekarze, odpowiednie leczenie i pozytywne nastawienie działają cuda 🙂

    • Wcześniej miałam diagnozę twardziny, teraz mam kolejny atak choroby, tym razem dał o sobie znać toczeń… niestety 🙁 Wkrótce zrobię o tym wpis 🙂 Ale fakt, szybka diagnoza i odpowiednie leczenie są bardzo ważne 🙂

  • jako fizjoterapeutka znam bardzo młode kobiety które zapadają na RZS to naprawdę utrudnia życie ale o twardzinie nie słyszałam no cóż zawsze człowiek się czegoś nowego nauczy zdrowia życzę

    • Twardzina nie jest zbyt częstą chorobą, chociaż przy moich ostatnio częstych wizytach na reumatologii spotkałam sporo osób z tą właśnie chorobą! Mnie kilka miesięcy temu zaatakował dodatkowo toczeń… to bardziej znana choroba, częściej można spotkać ludzi chorujących. Stąd moja strona „Motylkowa mama” 😉 od motylkowego tocznia 🙂

  • Witaj twarda motylkowa Mamo ? jestem dokładnie taka jak Ty ? najpierw twardzina teraz jeszcze toczen się przyplątał no ale cóż żyje się dalej ?. Pozdrawiam

  • Ja z zawodu mgr fizjoterapii , uczyłam się o tej chorobie. Jesteś dzielną kobietą, życzę Ci dużo siły i zdrowia 🙂 oby choroba postępowała jak najwolniej.

  • witaj, jesteś silna, masz kochającą rodzinę i to na pewno da Ci kopa. Ja zachorowałam na twardzinę układową 6 lat temu, międzyczasie już z diagnozą urodziłam zdrowego łobuza obecnie 5 letniego. Choroba cały czas w remisji a ja bez większych strat :-). Pozdrawiam i ciepłej jesieni i zimy życzę 😉

  • Współczuję Ci. Na pewno jest trudno żyć z taką chorobą. Bardzo rzeczowo ją opisujesz o myślę, że wielu osobom, które mają wątpliwości może pomóc. Dobrze, że diagnoza została prawidłowo postawiona. Zdrówka życzę i wszystkiego dobrego.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *


Facebook